先天性表皮水疱症 単純型

先天性表皮水疱症 単純型
先天性表皮水泡症単純型という病気~その9~孫ちゃん編

夫と娘たちの病気である
「先天性表皮水疱症単純型」の病気について
時々ブログに書かせていただいてますが、
つい先日産まれた、3人目の孫ちゃんにも
この病気が遺伝していることがわかり・・・
ちょっとショックを受けております~(´;ω;`)ウゥゥ

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その8~部活

先天性表皮水疱症単純型という病気の娘が、中学校に入ってからの部活を選ぶ時の苦労を思い出して書いてみました。あの時は本当に辛かった。

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その7~水疱をつぶすタイミング

この時期、ひどくなってしまう「水疱症」!!水が入るとかなりの痛みを伴います。水を抜くタイミングは?そんなご質問をいただきましたので、娘や主人に聞いて、書いてみました。

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その6~靴選び

先天性表皮水疱症の場合、靴選びが本当に大変です。娘が小さいときも苦労しましたが、今は孫ちゃんも大変みたいです~。靴選びのアドバイスというよりも苦労話です~(;^_^A

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その5~遠足・野外活動編

先天性表皮水疱症単純型について、久しぶりの更新です。今年も暑い季節がやってきました。同じ病気を持つ方は、憂鬱な季節ですね~(;´・ω・)同じ病気で悩んでる方、親御さんに、私の経験が役立てば~と、思って少しずつ書いています。

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その4~運動会編

先天性表皮水疱症単純型~なかなか理解してもらうのが難しい病気です。同じ病気で悩んでる方、親御さんに、私の経験が役立てば~と、思って少しずつ書いています。

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先天性表皮水泡症単純型という病気その3~子供が歩き始めてから~

先天性表皮水疱症という病気をご存知でしょうか?もし、ご存じなければ、ちょっと読んでいただけると嬉しいです。普通に日常生活は送れますが、夏の間~本人は痛みと戦っています。

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その2

前回7月13日に、初めて「表皮水疱症」という病気について書きました。 今回は、この病気の赤ちゃん期の過ごし方について~。 おはようございます!嫁のあつこです~♪   この病気「先天性表皮水疱症」には、いろんな種 […]

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その1

電気屋ですが、ちょっと家族がもっている病気について書きたいと思います。 おはようございます。フジイデンキの嫁あつこです~♪ 先天性表皮水泡症(せんてんせいひょうひすいほうしょう)なんて病気 初めて聞く人の方が多いと思いま […]

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