先天性表皮水泡症単純型という病気～その５～遠足・野外活動編

今日は、ちょっとマシですが、暑くなってきましたね～！

こんにちは～♪フジイデンキ嫁のあつこです～♪

 

暑くなってくると、娘や社長の「水疱症」が発症し始めます～(;^ω^)

水疱症については、久しぶりの更新になりましたが
「水疱症」とは、なんぞや？って方は
コチラ↓↓↓の今までのブログをお読みください。

これまでの先天性表皮水疱症単純型ブログその１～５まとめ

今年は5月が暑かったので、
靴下のゴムの締め付け部分とか・・・

私たち家族の趣味であるスキューバダイビングに行った娘は
ドライスーツやウェットスーツを着て潜ったら
膝裏の柔らかい部分がこすれて、水疱ができてました～(;´･ω･)

普段の服装は、締め付けにくいスカートをはいたりしてましたが
水が入ってパンパンになると、かなり痛いみたいです。

現在も、ちょっと歩くと足の裏にできるので
先日も買い物に夢中で神戸をうろうろしたら
翌日、かなり痛そうに歩いていました。

 

現在では、自分でもいろいろコントロールして
生活していますが、小学校～中学校時代が
一番大変でした！

特に「遠足」や「自然学校での課外活動」などは
本当に大変でした。

長女が小学校1年の時に、歩いて1時間くらいの場所にある
「クリーンセンター」への遠足がありました。

おそらく、遠足の日は、歩くことができても
その次の日には、足裏に水疱ができて、歩けなるなることが
わかっていたので、私が現地まで、車で送っていきました。

もちろん、帰りの時間も、前もって連絡していただいて
迎えに行きました。

この時に、気を使ったのは、

「水疱ができる前の娘は、普通に何でもできる子」

であることなんです。

同級生からしたら、ケガをしているわけでも
病気でもないのに、親が送り迎えしているのは
理解できないことなので、説明するのが大変でした。

でも、うちの場合は、小学校も中学校も
本当に先生方の理解があって、大変よくしていただきました。

他のお友達にも、ちゃんと説明をしてくれましたし、
保健室の先生と連携をとって、ケガをした時や
水疱が破れた時も、迅速に対応してくださって
本当に、感謝しています。

遠足の時も、長女は、割と楽天的だったので
「車で行ける～♪」って感じでしたが
三女は、みんなと歩きたかったみたいですね～(;^_^A

姉妹でも、病気に対する受け止め方が全然違ってて
そんなところも、苦労しました。

また、長女の時は小学5年生の時に5泊6日、
三女の時は4泊5日の自然学校での野外活動がありました。

この間、いろんなことを体験するのですが
山の中を、いろんなチェックポイントを探して歩く～という
活動があったのですが、途中で足が痛くなって歩けなくなり
先生におんぶしてもらって、山を下りたと
後から聞いて、びっくりしました。

5年生と言えば、もうずいぶん大きいので
娘を背負って、山を下りてくるのは、大変だったと思います。

常に保健の先生とは連絡を取り合っていましたので
水疱がつぶれてしまったときの対処や薬のことなど
お話はしていましたが、自宅に帰ってくるまでは
いろいろ心配しました。

人にもよりますが、うちの娘たちの場合は
ケガをしたり、水疱がつぶれたからと言って
むやみに絆創膏を貼ると、今度はその絆創膏を
はがすときに、皮膚ごとはがれてしまうので
注意が必要なんです。

まぁ～でも、小学5年生くらいになると
水疱をつぶしたり、破れたところの手当ても
自分でできるようになっているので
その時も、保健の先生に見ていただきながら
自分で手当てしていたようです。

 

小学校時代は、担任の先生だけでなく
学校全体の先生に、理解していただくことが大事だと思います。

幸いうちの場合は、長女も三女も、担任の先生が良くしてくださり
体育の時も、出来る範囲でさせてもらったり
水疱の状態を見ながら対応していただきました。

先生方も、もちろん保健室の先生も、
「先天性表皮水疱症単純型」という病名は
初めて見聞きする病気なので、
最初は、丁寧に説明させていただきました。

まだ、インターネットがない時代でしたので、
症状を説明することしかできませんでしたが
流石に高校生になるころには、ネットがありましたので
難病情報センターのページをコピーしたりして
学校に持っていかせたりしました。

難病情報センターのページ
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5339

 

次回は、なかなかできない体育の時間や
スポーツについて、どうしてきたのか
書きたいと思います。

なかなか、この病気について、更新できていませんが
同じ病気を持つ方に、少しでも情報提供できるように
少しずつですが、アップしていきますね～♪

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