先天性表皮水泡症単純型という病気～その8～部活

毎日、酷暑が続いていますね～！

こんにちは～フジイデンキ嫁のあつこです～♪

今年は、長梅雨で、7月までは気温も低めだったので
表皮水疱症の娘も夫も、比較的悩まずに過ごしておりましたが
8月になってのこの暑さで、一気に水疱が出始め
歩くのも、激しい痛みで苦しんでいるようです。

今までの水疱症についての記事は、こちらをご覧ください。

水疱症まとめブログ

 

同じ病気の静岡に住む孫ちゃんの足にも・・・

この指の間に侵食する水疱は、かなり痛いと娘も言ってます。

足の水疱は、皮が割と分厚いので、
針を刺しにくく、水が抜きにくいので、
自然と水が抜けるのを待つしかないことが多いようです。

無理に水を抜こうとすると、
皮が破れてひどくなることがあるので
注意が必要です。

ビーチサンダルの様な、足の指で挟むような
履物は、夏は絶対に無理なので、
長女も三女も、小さいときから、浴衣を着ても
クロックスはいたりしてました～(;^_^A

孫ちゃんの右足・・・
白くなっていところは、治りかけですね～。

最近は、痛くて歩けないときは
ちゃんと保育園の先生に、

「痛いから座って見てる」

と、自分で言ってるそうです。

本当は、お友達と走り回りたいだろうになぁ～と、思います。

 

三女も、走るのが好きでした。

小学6年生の冬に、マラソン大会があって、
冬なら走れる娘は、マラソン大会に出場したのですが
なかなかの好成績で走れたのが、とても嬉しかったようで
中学校に入ったら、陸上部に入りたいと言いだしました。

しかし、、、

中学校に入学してから、陸上部顧問の先生に
表皮水疱症の病気があることを話しすると

「中学校の陸上部の大会は、ほとんどが夏にあります。
そのような病気では、まず大会に出場することが難しいし
おそらく練習も厳しいかと思います。

ほとんど見学することになるのは
娘さんとしても本意ではないだろうし
部活として、どうでしょうか？

それなら、運動部ではない吹奏楽部などを
選ぶ方が良いのではないでしょうか？」

と、わざわざ家に電話をくださいました。

そのことを、学校から帰ってきた三女に話をした時
三女は私の胸で泣きながら、小さな声で

「私はただ、走りたいだけやねん」

と、つぶやきながら泣き続けました。

 

一緒に泣きました。

一緒に泣くことしかできませんでした。

かけてあげる言葉がありませんでした。

 

このことは、しばらく夫には言えませんでした。

この病気を持つ夫を責めるようなことになるのでは？
と、思うと言えませんでした。

娘とも、「パパの前では泣かないでおこうね！」って話をしました。

まぁ～後で、話はしましたけどね～夫に。
きっと私以上につらかったと思います。

 

結局、三女は吹奏楽部に入部。
ピアノが弾けたのもあって、
パーカッションとピアノを担当。

しかし、このパーカッション(打楽器)が大変でした。

色々な楽器の「バチ」を持って、まさしく打つ楽器です。

バチを握る手は、見る見るうちに水疱だらけになり、
毎日、痛みと戦いながらの練習。

手にくっつかないテーピングを巻きながら
それはそれは痛々しかったです。

別の楽器に変えてもらったら？

とも、言ったのですが、
娘のプライドもあって、
3年間、痛みと戦いながらがんばりました。

同じ病気を持つ長女は、
それほど運動が得意でなかったこともあり
はじめから陸上部なんて言わなかったので
部活のことでそれほど悩むこともなく吹奏楽部に入部しました。

楽器もバスクラリネットの担当だったので、
三女の様な苦労もなかったのですが、
三女は、なぜか水疱症と戦うような楽器になってしまい
本当に大変そうでした。

 

高校では、また別の問題もありましたが、
その話は、また次回のブログで紹介させていただきます。

同じ水疱症を持つ方は、この暑さで大変だと思いますが、
少しの時間でも、保冷剤で冷やすと、痛みがマシになるようなので
試してみてくださいね～！！

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