先天性表皮水泡症単純型という病気～その１

電気屋ですが、ちょっと家族がもっている病気について書きたいと思います。

おはようございます。フジイデンキの嫁あつこです～♪

先天性表皮水泡症(せんてんせいひょうひすいほうしょう)なんて病気
初めて聞く人の方が多いと思います。

ひと言でどんな病気かというと、体のあらゆる場所で、
強い圧力がかかってこすれたりすると、その場所が
やけどをした時のように、水疱ができてしまう病気です。

水疱になると、すごく痛いそうです。

特に足は、靴の中でこすれるので、足の裏や指にできやすいです。
足の裏や指にできると、歩くのもかなりの痛みを伴います。

実は、うちの3人の娘のうち、長女と三女が、この病気です。

この指は、大学生の三女の指です。

指の間にできてしまうと、めちゃくちゃ痛いそうです。

この病気は、遺伝の病気です。

社長が、同じくこの病気を持っています。

この写真は、社長の足に水疱ができて、ちょうどつぶれたところの写真です。

聞いてみると、社長のお母さん、そしてそのお父さん(社長のおじいちゃん)も
この病気だったそうです。

優性遺伝の病気だそうです。

なので、遺伝していない次女は、この先、子供を産んでも
この病気になることはありません。

今回、なぜこの病気について、ブログを書こうと思ったのか？

実は、孫(長女の娘)にも、この病気を持っている可能性が
高いことがわかりました。

この写真は、去年の夏、孫ちゃんの足にできてしまった水疱です。
孫の場合は、娘が同じ病気なので、この病気に対する対策も
充分わかっていますが、私は、長女がこの病気だとわかった時
何の情報もなく、不安でいっぱいでした。

社長は、この病気が遺伝の病気だとは知らなかったんですよね～(;^ω^)
長女の水疱がひどくて、病院に行ったときに
初めてこの病名を聞かされて、社長もびっくりしてました！

まだ、インターネットもなかったですしね～(;^_^A

インターネットというものが、使える時代になってからは
いろいろ調べましたが、本当に情報が少なく
特にこの病気の「単純型」に関しては、難病指定されていませんので
本当に情報が少ないです。

うちの娘たちもそうですが、ある程度普通に生活できていますので
おそらく公表している方も少ないと思います。

でも、自分のお子さんが、ご主人や奥さんの遺伝で、この病気だとわかった方が
インターネットを通じてこの病気を調べた時に
うちの家族の経験が、少しでも参考になって、お役に立てればいいなぁ～と思い
ブログに、少しずつ書いていこうと思います。

この病気の根本的な治療法は、ありません。

水疱ができたら、自分で針を刺して水を抜いて
皮膚科でもらった化膿止め塗り薬をぬって
皮膚が再生するのを待つだけ、それだけです。

単純型の場合、汗をかく時期だけひどくなるので
4月～10月くらいがピークでひどくなります。

冬は、そんなにひどくなりません。
人によりますが、ほとんど出ない場合が多いです。

でも、うちの娘たちの場合、三女は冬でも
少しでも汗をかくと、水疱になってます。

人によってかなり違いがあるようです。

娘たちも、保育園時代、小学校時代、中学高校とすすむにつれて
いろんなことがあり、いろんな経験をしました。

娘と一緒に泣いたこともありました。

死ぬほどの病気ではないけれど、
同じ病気で悩んでいる方の参考になればと思います。

これからも少しずつ、今までの経験を書きたいと思います。

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

明石市大久保町で
家電修理・電気工事
パソコンも得意です♪なんでもお任せ！
お水のトラブル・住まいのトラブル
電気製品の購入相談
嫁は手話で会話ができるので
手話で買い物相談もOK！
アフターフォローもフジイデンキにおまかせ♪
フリーダイヤル０１２０－９３－０４５２

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～