先天性表皮水泡症単純型という病気~その1

電気屋ですが、ちょっと家族がもっている病気について書きたいと思います。

おはようございます。フジイデンキの嫁あつこです~♪

先天性表皮水泡症(せんてんせいひょうひすいほうしょう)なんて病気
初めて聞く人の方が多いと思います。

ひと言でどんな病気かというと、体のあらゆる場所で、
強い圧力がかかってこすれたりすると、その場所が
やけどをした時のように、水疱ができてしまう病気です。

水疱になると、すごく痛いそうです。

特に足は、靴の中でこすれるので、足の裏や指にできやすいです。
足の裏や指にできると、歩くのもかなりの痛みを伴います。

実は、うちの3人の娘のうち、長女と三女が、この病気です。

この指は、大学生の三女の指です。

指の間にできてしまうと、めちゃくちゃ痛いそうです。

この病気は、遺伝の病気です。

社長が、同じくこの病気を持っています。

この写真は、社長の足に水疱ができて、ちょうどつぶれたところの写真です。

聞いてみると、社長のお母さん、そしてそのお父さん(社長のおじいちゃん)も
この病気だったそうです。

優性遺伝の病気だそうです。

なので、遺伝していない次女は、この先、子供を産んでも
この病気になることはありません。

今回、なぜこの病気について、ブログを書こうと思ったのか?

実は、孫(長女の娘)にも、この病気を持っている可能性が
高いことがわかりました。

この写真は、去年の夏、孫ちゃんの足にできてしまった水疱です。
孫の場合は、娘が同じ病気なので、この病気に対する対策も
充分わかっていますが、私は、長女がこの病気だとわかった時
何の情報もなく、不安でいっぱいでした。

社長は、この病気が遺伝の病気だとは知らなかったんですよね~(;^ω^)
長女の水疱がひどくて、病院に行ったときに
初めてこの病名を聞かされて、社長もびっくりしてました!

まだ、インターネットもなかったですしね~(;^_^A

インターネットというものが、使える時代になってからは
いろいろ調べましたが、本当に情報が少なく
特にこの病気の「単純型」に関しては、難病指定されていませんので
本当に情報が少ないです。

うちの娘たちもそうですが、ある程度普通に生活できていますので
おそらく公表している方も少ないと思います。

でも、自分のお子さんが、ご主人や奥さんの遺伝で、この病気だとわかった方が
インターネットを通じてこの病気を調べた時に
うちの家族の経験が、少しでも参考になって、お役に立てればいいなぁ~と思い
ブログに、少しずつ書いていこうと思います。

この病気の根本的な治療法は、ありません。

水疱ができたら、自分で針を刺して水を抜いて
皮膚科でもらった化膿止め塗り薬をぬって
皮膚が再生するのを待つだけ、それだけです。

単純型の場合、汗をかく時期だけひどくなるので
4月~10月くらいがピークでひどくなります。

冬は、そんなにひどくなりません。
人によりますが、ほとんど出ない場合が多いです。

でも、うちの娘たちの場合、三女は冬でも
少しでも汗をかくと、水疱になってます。

人によってかなり違いがあるようです。

娘たちも、保育園時代、小学校時代、中学高校とすすむにつれて
いろんなことがあり、いろんな経験をしました。

娘と一緒に泣いたこともありました。

死ぬほどの病気ではないけれど、
同じ病気で悩んでいる方の参考になればと思います。

これからも少しずつ、今までの経験を書きたいと思います。

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その1” に対して8件のコメントがあります。

  1. Blue bear より:

    はじめまして。
    わたしも、水ぶくれがたくさん出来てどこの皮膚科にかかっても、原因が分からず、痛くて歩けない日々を過ごすことが多く悩んでいました。

    そんな時に、こちらのブログを見て
    病気の可能性について気づき、専門医に掛かるキッカケになりました。
    現在検査中なため、まだ確実ではないですが同じような症状の方がこのブログをみて同じようなキッカケになると思います。

    情報発信してくださりありがとうございます。

    1. 電気屋の嫁あつこ より:

      Blue bearさん
      コメントありがとうございます。

      水ぶくれでご苦労されたんですね~!
      この病気を知らない先生も、おられるようですので、
      原因がなかなかわからないのは、辛いですね~!!!

      検査の結果、快方に向かうといいですね~!

      うちの娘も孫も、そして主人もやっぱり今年の夏は、水ぶくれがいっぱいです。
      上手に付き合うしかなさそうですが、痛みを伴うと、とてもかわいそうで~(´;ω;`)

      また、いろいろ情報発信してきます。
      ありがとうございます。

  2. さなりん より:

    はじめまして。この様な記事をずっと探していました。とてもありがたいです。うちの娘小学4年生なんですが、単純型水疱症で、今日も足に水疱が複数あります。できる場所も娘さんたちと同じ感じです。単純型だからほかの水疱症患者様に比べたら普通に生活してますが、毎年遠足から帰ってきたときには複数の水疱に苦しめられます。歩行困難で翌日学校を休んだこともあります。
    あつこさんの娘さんが小学生の時は遠足や修学旅行などで何か対処してましたか?経験談を聞かせていただけるとありがたいです。

    1. 電気屋の嫁あつこ より:

      さなりんさん、コメントありがとうございます。
      娘さん辛いですね~。うちも遠足の後は、大変なことになるので、近郊の場合は、車で現地まで送り迎えをしたこともあります。
      うちの地域の小学校は、夏に5泊6日の体験学習があるのですが、その時もいろいろありました。
      また、その時のことも、書かせていただきますね~。

  3. あさとね より:

    私も同じように祖母、母、娘というふうに足の裏に水脹れができちゃう体質で皮膚科に行っても「なんなんでしょうね」って言われてなんなのか釈然としてなかったんですけどここで病名を知れてスッキリしました(*´∀`*)

    1. 電気屋の嫁あつこ より:

      あさとね様

      コメントいただいて、ありがとうございます。
      同じ病気かどうかわかりませんが、
      同じ症状が遺伝されているなら、
      先天性表皮水疱症の単純型かもしれませんね~。
      また、今年も暑い夏が始まります。
      うちの娘たちも、そろそろ気を付けなければならなくなります。
      また、いろいろ情報交換しましょう!

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