先天性表皮水泡症単純型という病気~その8~部活

毎日、酷暑が続いていますね~!

こんにちは~フジイデンキ嫁のあつこです~♪

今年は、長梅雨で、7月までは気温も低めだったので
表皮水疱症の娘も夫も、比較的悩まずに過ごしておりましたが
8月になってのこの暑さで、一気に水疱が出始め
歩くのも、激しい痛みで苦しんでいるようです。

今までの水疱症についての記事は、こちらをご覧ください。

水疱症まとめブログ

 

同じ病気の静岡に住む孫ちゃんの足にも・・・

この指の間に侵食する水疱は、かなり痛いと娘も言ってます。

足の水疱は、皮が割と分厚いので、
針を刺しにくく、水が抜きにくいので、
自然と水が抜けるのを待つしかないことが多いようです。

無理に水を抜こうとすると、
皮が破れてひどくなることがあるので
注意が必要です。

ビーチサンダルの様な、足の指で挟むような
履物は、夏は絶対に無理なので、
長女も三女も、小さいときから、浴衣を着ても
クロックスはいたりしてました~(;^_^A

孫ちゃんの右足・・・
白くなっていところは、治りかけですね~。

最近は、痛くて歩けないときは
ちゃんと保育園の先生に、

「痛いから座って見てる」

と、自分で言ってるそうです。

本当は、お友達と走り回りたいだろうになぁ~と、思います。

 

三女も、走るのが好きでした。

小学6年生の冬に、マラソン大会があって、
冬なら走れる娘は、マラソン大会に出場したのですが
なかなかの好成績で走れたのが、とても嬉しかったようで
中学校に入ったら、陸上部に入りたいと言いだしました。

しかし、、、

中学校に入学してから、陸上部顧問の先生に
表皮水疱症の病気があることを話しすると

「中学校の陸上部の大会は、ほとんどが夏にあります。
そのような病気では、まず大会に出場することが難しいし
おそらく練習も厳しいかと思います。

ほとんど見学することになるのは
娘さんとしても本意ではないだろうし

部活として、どうでしょうか?

それなら、運動部ではない吹奏楽部などを
選ぶ方が良いのではないでしょうか?」

と、わざわざ家に電話をくださいました。

そのことを、学校から帰ってきた三女に話をした時
三女は私の胸で泣きながら、小さな声で

「私はただ、走りたいだけやねん」

と、つぶやきながら泣き続けました。

 

一緒に泣きました。

一緒に泣くことしかできませんでした。

かけてあげる言葉がありませんでした。

 

このことは、しばらく夫には言えませんでした。

この病気を持つ夫を責めるようなことになるのでは?
と、思うと言えませんでした。

娘とも、「パパの前では泣かないでおこうね!」って話をしました。

まぁ~後で、話はしましたけどね~夫に。
きっと私以上につらかったと思います。

 

結局、三女は吹奏楽部に入部。
ピアノが弾けたのもあって、
パーカッションとピアノを担当。

しかし、このパーカッション(打楽器)が大変でした。

色々な楽器の「バチ」を持って、まさしく打つ楽器です。

バチを握る手は、見る見るうちに水疱だらけになり、
毎日、痛みと戦いながらの練習。

手にくっつかないテーピングを巻きながら
それはそれは痛々しかったです。

別の楽器に変えてもらったら?

とも、言ったのですが、
娘のプライドもあって、
3年間、痛みと戦いながらがんばりました。

同じ病気を持つ長女は、
それほど運動が得意でなかったこともあり
はじめから陸上部なんて言わなかったので
部活のことでそれほど悩むこともなく吹奏楽部に入部しました。

楽器もバスクラリネットの担当だったので、
三女の様な苦労もなかったのですが、
三女は、なぜか水疱症と戦うような楽器になってしまい
本当に大変そうでした。

 

高校では、また別の問題もありましたが、
その話は、また次回のブログで紹介させていただきます。

同じ水疱症を持つ方は、この暑さで大変だと思いますが、
少しの時間でも、保冷剤で冷やすと、痛みがマシになるようなので
試してみてくださいね~!!

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その8~部活” に対して2件のコメントがあります。

  1. あかね より:

    1歳の息子が表皮水疱症です。最近歩き出して明日水疱が次から次へとできていて心配になり、検索していたらこちらのブログに辿り着きました。隣の市に住む者なのでとても親近感が湧きコメントさせていただきました。
    なかなか情報がない病気なので、情報共有していただけると嬉しいです(^^)

    1. 電気屋の嫁あつこ より:

      あかねさん、コメントいただき、ありがとうございます。
      返信が遅くなってしまい、すみません。

      息子さんの水疱、心配ですね~。
      うちの孫ちゃんたちも、今年も盛大に水疱ができていて、痛そうでした。
      5歳のお姉ちゃんが、痛みに耐えながら、水を抜いている姿は、見ていても辛かったです。
      うちの娘たちは、ずいぶん大きくなりましたので、参考になることがあればいいな~と、思います。
      ご質問などありましたら、コメント欄でも、ラインでもかまいませんので、
      遠慮なく、ご連絡下さい。

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