先天性表皮水泡症単純型という病気~その9~孫ちゃん編

少しずつ秋の気配を感じるようになってきましたね~♪

こんにちは~フジイデンキ嫁のあつこです~♪

夫と娘たちの病気である
「先天性表皮水疱症単純型」の病気について
時々ブログに書かせていただいてますが、
つい先日産まれた、3人目の孫ちゃんにも
この病気が遺伝していることがわかり・・・
ちょっとショックを受けております~(´;ω;`)ウゥゥ

今までの水疱症についての記事は、こちらをご覧ください。

水疱症まとめブログ

 

この7月に、長女が3人目の娘を出産し、

すくすくと成長し、生後2か月になって

表情も豊かになり、立派な二重あごもできて
喜びにあふれた毎日を過ごしておりましたが
今朝、娘からこの写真が送られてきて・・・

指を吸っていた孫ちゃんの指に水疱がーーーΣ( ̄ロ ̄lll)ガーン

うちの場合は、同じく3人娘がいますが
次女には遺伝せず、長女と三女だけに
この病気が遺伝していました。

しかし、長女は、同じく3人の娘を産みましたが
3人ともに水疱症が遺伝しているようで、
ちょっと・・・かなりショックを受けております。

赤ちゃんの場合、痛いとかしゃべれませんし
へたにつぶしてしまって、ばい菌が入ってしまうのも怖いので
そっと見守るしかないのが、歯がゆいですね~。

長女が出産の為に入院しているときにも
一番上の孫ちゃんの水疱が悪化し、
娘の旦那さんは、どうしていいのかわからず
結構大変だったようです。

血を含んだ水が足の裏に溜まっていて
歩くのも、かなり痛かったようです。

旦那さんは、長女に連絡を取りながら
慣れないながらも、水を抜いてあげたそうです。

こちらが抜いた後の写真です。

水を抜いても、すぐにまた水が溜まるのですが、
抜いた後は、少し痛みがマシになるので
ばい菌が入らないように気をつけながら
水を抜いてあげています。

この後も、別の場所の水疱が痛いということで

足の小指ですね~~(>_<)
どうしても、靴とこすれてしまう場所なので
よくできます。

娘が出産入院から、帰ってきて、
水疱の水を抜いている様子~~

普通の縫い針ですが、消毒をしてから、
そっと水疱に穴を開けて、水を出します。

皮膚が分厚い場所だと、なかなか難しいので
その場合は、皮膚科で、注射器で抜いてもらったこともあります。

前にも紹介しましたが、水疱をつぶした後は、
化膿止めの薬(軟膏)などをたっぷり塗ったガーゼでおおって
包帯かテープで固定します。

うちの子供たちは、絆創膏やテープなどの粘着力の強いものは
はがすときに皮膚ごとはがれてしまうのですが
この防水のフィルムは、肌にも優しくて、よく利用しています。

涼しくなってくると、水疱もできにくくはなるのですが、
日中は、まだまだ暑いので、走り回ったりすると
やっぱり水疱ができやすいです。

特にこの時期は、運動会の練習をするので
注意が必要ですね~~。

この病気~特に単純型の場合は、
難病指定されているわけでもなく
汗をかく時期に限定していることもあり
治療について、あまり研究されていません。

おそらく病院にも行かずに
ちょっとした体質だと思っている方も多いと思います。

でも、学校生活や学校選び、就職など
悩んでいる方も多いと思います。

夫や娘たち、孫ちゃんのことが、
少しでも参考になればと、思いますので
次回は、娘の高校生活について
書けたらいいなぁ~と、思ってます。

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その9~孫ちゃん編” に対して2件のコメントがあります。

  1. あんこ より:

    はじめまして。
    6歳の息子が同じ単純型表皮水疱症です。
    同じ症状で共感します。
    ちなみに、2015年に病型問わず指定難病になったみたいですよ。
    これから小学校に入学して、歩行距離が長くなるので、とても不安です。。
    娘さんが小学生の頃は、どのような感じでしたか?
    単純型軽症の方の情報があまり無く、こちらのブログに辿りつきました。
    よろしくお願いいたします。

    1. 電気屋の嫁あつこ より:

      あんこさん、
      こめんとありがとうございます。
      2015年に、変更されたんですね~~!!!
      それは驚き!!!
      勉強不足でした~~。
      教えていただいてありがとうございます。
      娘たちが小学校の頃は、登下校だけでも、足の裏が水疱だらけになって
      送り迎えをしたこともありましたが、
      お友達との時間が楽しかったのか、
      痛くても歩いて登下校していました。

      運動会のことは、書きましたが、
      それ以外のことも、思い出しながら、また書きますね~。

      孫ちゃんも来年には小学生になるので、
      まだまだ心配は尽きませんが・・・(;^_^A

      こちらこそ、どうぞよろしくお願いします。

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