先天性表皮水泡症単純型という病気～その9～孫ちゃん編
電気屋の嫁あつこ少しずつ秋の気配を感じるようになってきましたね～♪
こんにちは～フジイデンキ嫁のあつこです～♪
夫と娘たちの病気である
「先天性表皮水疱症単純型」の病気について
時々ブログに書かせていただいてますが、
つい先日産まれた、3人目の孫ちゃんにも
この病気が遺伝していることがわかり・・・
ちょっとショックを受けております～(´；ω；`)ｳｩｩ
今までの水疱症についての記事は、こちらをご覧ください。
水疱症まとめブログ
この7月に、長女が3人目の娘を出産し、
すくすくと成長し、生後2か月になって
表情も豊かになり、立派な二重あごもできて
喜びにあふれた毎日を過ごしておりましたが
今朝、娘からこの写真が送られてきて・・・
指を吸っていた孫ちゃんの指に水疱がーーーΣ(￣ロ￣lll)ｶﾞｰﾝ
うちの場合は、同じく3人娘がいますが
次女には遺伝せず、長女と三女だけに
この病気が遺伝していました。
しかし、長女は、同じく3人の娘を産みましたが
3人ともに水疱症が遺伝しているようで、
ちょっと・・・かなりショックを受けております。
赤ちゃんの場合、痛いとかしゃべれませんし
へたにつぶしてしまって、ばい菌が入ってしまうのも怖いので
そっと見守るしかないのが、歯がゆいですね～。
長女が出産の為に入院しているときにも
一番上の孫ちゃんの水疱が悪化し、
娘の旦那さんは、どうしていいのかわからず
結構大変だったようです。
血を含んだ水が足の裏に溜まっていて
歩くのも、かなり痛かったようです。
旦那さんは、長女に連絡を取りながら
慣れないながらも、水を抜いてあげたそうです。
こちらが抜いた後の写真です。
水を抜いても、すぐにまた水が溜まるのですが、
抜いた後は、少し痛みがマシになるので
ばい菌が入らないように気をつけながら
水を抜いてあげています。
この後も、別の場所の水疱が痛いということで
足の小指ですね～～(>_<)
どうしても、靴とこすれてしまう場所なので
よくできます。
娘が出産入院から、帰ってきて、
水疱の水を抜いている様子～～
普通の縫い針ですが、消毒をしてから、
そっと水疱に穴を開けて、水を出します。
皮膚が分厚い場所だと、なかなか難しいので
その場合は、皮膚科で、注射器で抜いてもらったこともあります。
前にも紹介しましたが、水疱をつぶした後は、
化膿止めの薬(軟膏)などをたっぷり塗ったガーゼでおおって
包帯かテープで固定します。
うちの子供たちは、絆創膏やテープなどの粘着力の強いものは
はがすときに皮膚ごとはがれてしまうのですが
この防水のフィルムは、肌にも優しくて、よく利用しています。
涼しくなってくると、水疱もできにくくはなるのですが、
日中は、まだまだ暑いので、走り回ったりすると
やっぱり水疱ができやすいです。
特にこの時期は、運動会の練習をするので
注意が必要ですね～～。
この病気～特に単純型の場合は、
難病指定されているわけでもなく
汗をかく時期に限定していることもあり
治療について、あまり研究されていません。
おそらく病院にも行かずに
ちょっとした体質だと思っている方も多いと思います。
でも、学校生活や学校選び、就職など
悩んでいる方も多いと思います。
夫や娘たち、孫ちゃんのことが、
少しでも参考になればと、思いますので
次回は、娘の高校生活について
書けたらいいなぁ～と、思ってます。
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
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及び拡散防止対策として、訪問時にはマスクの装着
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はじめまして。
6歳の息子が同じ単純型表皮水疱症です。
同じ症状で共感します。
ちなみに、2015年に病型問わず指定難病になったみたいですよ。
これから小学校に入学して、歩行距離が長くなるので、とても不安です。。
娘さんが小学生の頃は、どのような感じでしたか？
単純型軽症の方の情報があまり無く、こちらのブログに辿りつきました。
よろしくお願いいたします。
あんこさん、
こめんとありがとうございます。
2015年に、変更されたんですね～～！！！
それは驚き！！！
勉強不足でした～～。
教えていただいてありがとうございます。
娘たちが小学校の頃は、登下校だけでも、足の裏が水疱だらけになって
送り迎えをしたこともありましたが、
お友達との時間が楽しかったのか、
痛くても歩いて登下校していました。
運動会のことは、書きましたが、
それ以外のことも、思い出しながら、また書きますね～。
孫ちゃんも来年には小学生になるので、
まだまだ心配は尽きませんが・・・(;^_^A
こちらこそ、どうぞよろしくお願いします。