先天性表皮水泡症単純型という病気~その9~孫ちゃん編
少しずつ秋の気配を感じるようになってきましたね~♪
こんにちは~フジイデンキ嫁のあつこです~♪
夫と娘たちの病気である
「先天性表皮水疱症単純型」の病気について
時々ブログに書かせていただいてますが、
つい先日産まれた、3人目の孫ちゃんにも
この病気が遺伝していることがわかり・・・
ちょっとショックを受けております~(´;ω;`)ウゥゥ
今までの水疱症についての記事は、こちらをご覧ください。
水疱症まとめブログ
この7月に、長女が3人目の娘を出産し、
すくすくと成長し、生後2か月になって
表情も豊かになり、立派な二重あごもできて
喜びにあふれた毎日を過ごしておりましたが
今朝、娘からこの写真が送られてきて・・・
指を吸っていた孫ちゃんの指に水疱がーーーΣ( ̄ロ ̄lll)ガーン
うちの場合は、同じく3人娘がいますが
次女には遺伝せず、長女と三女だけに
この病気が遺伝していました。
しかし、長女は、同じく3人の娘を産みましたが
3人ともに水疱症が遺伝しているようで、
ちょっと・・・かなりショックを受けております。
赤ちゃんの場合、痛いとかしゃべれませんし
へたにつぶしてしまって、ばい菌が入ってしまうのも怖いので
そっと見守るしかないのが、歯がゆいですね~。
長女が出産の為に入院しているときにも
一番上の孫ちゃんの水疱が悪化し、
娘の旦那さんは、どうしていいのかわからず
結構大変だったようです。
血を含んだ水が足の裏に溜まっていて
歩くのも、かなり痛かったようです。
旦那さんは、長女に連絡を取りながら
慣れないながらも、水を抜いてあげたそうです。
こちらが抜いた後の写真です。
水を抜いても、すぐにまた水が溜まるのですが、
抜いた後は、少し痛みがマシになるので
ばい菌が入らないように気をつけながら
水を抜いてあげています。
この後も、別の場所の水疱が痛いということで
足の小指ですね~~(>_<)
どうしても、靴とこすれてしまう場所なので
よくできます。
娘が出産入院から、帰ってきて、
水疱の水を抜いている様子~~
普通の縫い針ですが、消毒をしてから、
そっと水疱に穴を開けて、水を出します。
皮膚が分厚い場所だと、なかなか難しいので
その場合は、皮膚科で、注射器で抜いてもらったこともあります。
前にも紹介しましたが、水疱をつぶした後は、
化膿止めの薬(軟膏)などをたっぷり塗ったガーゼでおおって
包帯かテープで固定します。
うちの子供たちは、絆創膏やテープなどの粘着力の強いものは
はがすときに皮膚ごとはがれてしまうのですが
この防水のフィルムは、肌にも優しくて、よく利用しています。
涼しくなってくると、水疱もできにくくはなるのですが、
日中は、まだまだ暑いので、走り回ったりすると
やっぱり水疱ができやすいです。
特にこの時期は、運動会の練習をするので
注意が必要ですね~~。
この病気~特に単純型の場合は、
難病指定されているわけでもなく
汗をかく時期に限定していることもあり
治療について、あまり研究されていません。
おそらく病院にも行かずに
ちょっとした体質だと思っている方も多いと思います。
でも、学校生活や学校選び、就職など
悩んでいる方も多いと思います。
夫や娘たち、孫ちゃんのことが、
少しでも参考になればと、思いますので
次回は、娘の高校生活について
書けたらいいなぁ~と、思ってます。
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及び拡散防止対策として、訪問時にはマスクの装着
除菌水を持参しての手の消毒など、
細心の注意を払って訪問させていただいております。
ただし、エアコンの工事など、
ソーシャルディスタンスを確保している場合は、
熱中症予防のためマスクは外させていただいております。
ご理解いただきますようお願いいたします。
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はじめまして。
6歳の息子が同じ単純型表皮水疱症です。
同じ症状で共感します。
ちなみに、2015年に病型問わず指定難病になったみたいですよ。
これから小学校に入学して、歩行距離が長くなるので、とても不安です。。
娘さんが小学生の頃は、どのような感じでしたか?
単純型軽症の方の情報があまり無く、こちらのブログに辿りつきました。
よろしくお願いいたします。
あんこさん、
こめんとありがとうございます。
2015年に、変更されたんですね~~!!!
それは驚き!!!
勉強不足でした~~。
教えていただいてありがとうございます。
娘たちが小学校の頃は、登下校だけでも、足の裏が水疱だらけになって
送り迎えをしたこともありましたが、
お友達との時間が楽しかったのか、
痛くても歩いて登下校していました。
運動会のことは、書きましたが、
それ以外のことも、思い出しながら、また書きますね~。
孫ちゃんも来年には小学生になるので、
まだまだ心配は尽きませんが・・・(;^_^A
こちらこそ、どうぞよろしくお願いします。